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向死而生 决战渐冻——生命中的“最后一次创业”
时间:2022-09-07 09:34:00  

“我宣布:在我去世之后,将自己的大脑和脊髓组织无偿捐献给医学科研使用!”9月5日下午,在第七个“中华慈善日”到来之际,蔡磊面对着诸多媒体和嘉宾郑重地宣布了自己的决定,“既然全世界至今都无法攻克渐冻症,也没有特效药,更是找不到病因,我要打光我的最后一颗子弹——把自己的身体捐出去!”

图为活动现场 主办方供图

这段宣告是蔡磊在“向死而生 决战渐冻——渐冻斗士的‘最后一颗子弹’媒体见面会”上的发言。该活动由社会与公益杂志社主办、中国器官移植发展基金会、渐愈互助之家和中国人脑组织库协作联盟协办,活动采取“线下+线上”方式举行。

2019年10月,经过6次诊断,中国电子发票推动者、京东集团副总裁蔡磊被确诊为渐冻症。渐冻症是一种罕见病,被世界卫生组织列为五大绝症之首,学名肌萎缩侧索硬化症(ALS),是运动神经元病中的一种,患者逐渐出现全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸,直至死亡,平均生存期仅3-5年。迄今为止,渐冻症病因不明,且无法治愈。

图为蔡磊在活动现场 主办方供图

面对绝症,蔡磊没有退缩,他以常人难以想象的毅力和勇气开启了生命中的“最后一次创业”。近几年,蔡磊投入数千万,搭建数据库、支持患者群、组建科研团队、建立实验室、筹集投资和公益资金、推动药物研发……然而,他和医疗团队始终没有找到有效的办法。他是渐冻症群体的旗帜性人物,也逐渐成为广大渐冻症患者的希望和精神支柱。近两年,他的身体每况愈下,目前已经丧失了生活自理能力,他已经无法顺利操作手机、处理繁重的工作了,现在的每一天都是在与生命赛跑。

为了早日攻克渐冻症,把生的机会留给别人,蔡磊决定打光自己的“最后一颗子弹”——身后捐出自己大脑和脊髓组织给医学科研使用。蔡磊找到中国器官移植发展基金会赵洪涛理事长,表达了自己的心愿,希望通过自己最后的努力能给医学发展解密渐冻症带来一些帮助,并会号召更多的渐冻症患者们共同捐献。蔡磊表示,即使自己倒下了,还是希望大家能够延续与渐冻症抗争的事业,所以近期新成立了攻克渐冻症的慈善信托,旨在通过更多的形式和渠道助力攻克渐冻症。

为此,中国器官移植发展基金会联合中国人脑组织库协作联盟和渐愈互助之家,发起“中国渐冻人脑组织库计划”,帮助渐冻症患者完成逝后捐献的最后愿望,并将建设全国第一个大样本病理性脑组织库,包括设立中国渐冻人脑组织捐献志愿登记库、渐愈关爱慈善基金、中国渐冻人脑科研攻关项目等,推动相关脑组织捐献体系建设、科研共享机制和慈善救助工作。

与会脑库专家表示,由于渐冻症属于神经系统疾病,无法在患者生前或活体上进行研究和发现,最重要的研究对象就是脑组织做捐献形成的科研样本,只有通过建立一定数量的渐冻症患者脑组织和脊髓组织样本库,同时呼吁更多的医学专家及科学家参与,组建尖端高效的科研团队,才有可能找到破解渐冻症的方法。

赵洪涛理事长介绍,中国渐冻人脑组织库计划工作已逐步展开,捐献渠道、流程机制逐步建立,脑组织样本采集及储存技术标准逐步完善。截至目前已有千余名渐冻症患者及患者家属积极响应,湖北卫健委副主任张定宇(渐冻症患者)也是其中一员,他们自愿在身后捐出自己的身体,近期已有2例渐冻症患者成功捐献,为其他渐冻斗士吹响了攻克渐冻症的冲锋号。

图为活动现场 主办方供图

据活动负责人《社会与公益》杂志主编崔强介绍,此次特别邀请全国政协书画室副主任、中国书法家协会名誉主席苏士澍题写了活动主题“向死而生 决战渐冻”。

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